用罕见的肝病患者：Maxine的故事

Maxine首次被诊断出患有原发性胆管炎（PSC），罕见和复杂的肝病，当时她只有17岁。持续一年，她一直遭受沉重的疲劳，但医生无法确定发生的事情。当胃肠学家最终被诊断出来时，她的家人很震惊。

“我们知道有些问题，但要被告知你有一个罕见的，危及生命的疾病是生命变化和完全压倒性的，”她说。“这就像被一吨砖击中 - 不只是对我来说，但对于我的家人也是如此，因为我太年轻了。我不认识任何与任何长期疾病生活的人。“

PSC是一种慢性条件，其影响肝脏内外的胆管。它是可衰竭的，通常具有许多其他炎症性肠病，患有1型糖尿病和乳糜泻。PSC还与一些癌症的风险更高，包括结肠癌，胆囊癌和胆管癌。

Maxine的诊断是因为她准备上学学习舞蹈时。她被规定的药物治疗，但没有有关于预期的内容的很多信息。

“当时我的医生刚才说'带你的平板电脑，来到你的约会，像你一样的生活，'”“她说。

Maxine将建议与心脏作出建议。

她隐藏着她的教授的诊断，只与一些亲密的朋友分享。

“因为我不希望人们对待我，我只是试图尽我所能，而不是让它接管，”她说。“但它很难，特别是那个年龄。这是一个很难的谈话：“你为什么不喝酒？”'哦，嗯，我有肝病。'那里有一种耻辱。没有人听说过PSC，所以谈论谈话并不是一件容易的事情。“

2013年，Maxine的健康开始下降。最终，她被置于肝脏移植名单上，并在次年进行了手术。

“我不知道是否是肾上腺素，但我从未感觉比移植后六个月更好，”她说。

移植后，Maxine与PSC支持作用，一个患者组织，倡导受PSC在研究，政策制定和临床服务中影响的人们的需求，以及向那些被诊断出疾病的人提供支持和信息和他们的家人。当她被新诊断为少年时，这是她和她的家人的组织。

Maxine表示，她的经验使她非常适合这项工作。

“对于今天的PSC患者来说，甚至有很多复杂的未满足需求，即甚至到这一天，”她说。“赋予知识的人权力是我们真正尝试并专注的人。”

在Covid-19大流行期间，这种知识变得尤为重要，因为有关PSC的人们风险的信息仍然未知。PSC支持下的升降机已经堵塞了。

“这对人来说真的很艰难，”Maxine解释道。“没有人知道什么或谁是高风险，以及人们可能看起来像什么。出来的指导并不清楚。这只是在开始的混乱。为护理预约被推迟，人们经常害怕进入医院。它对PSC的人们的影响是巨大的。“

但随着人们开始适应与Covid生活的现实，Maxine再次展望未来。

“我会喜欢在我的一生中达到移植不是唯一的 - 而且经常持续的地方 - 与PSC一起生活的人。”

与此同时，她继续倡导患有该疾病的人。

“我们需要一致的护理，我们需要准确和清晰的信息，我们需要确保使用PSC的人们感到支持和安全。最重要的是，我们需要有效的治疗方法，“Maxine说。