我们的合作伙伴:Silvana Lesidrenska使用她自己的经验来倡导保加利亚病毒性肝炎患者

@ gilead.-2020年7月24日

当Silvana Lesidrenska获得了2006年的慢性乙型肝炎病毒(HBV)时,她没有诊断她的医生的信息。

“我镇上的医生说,'你不必担心它,这只是一个病毒,'”她回忆起。“但是一名护士告诉我找到一个专家,因为我可能会死于这一点。”

Silvana搬到了该国首都索非亚,寻找HBV的专家,最终收到了她需要控制病毒所需的治疗方法。但她也面临着相当大量的耻辱,2009年激发了她和八个患有病毒性肝炎的人来帮助创造HepActive是一项非营利性,致力于改善保加利亚病毒性肝炎的人的护理和支持。自创作以来的11年内,该组织在帮助减少护理障碍,增加测试甚至改变国家法律方面取得了重大进展,以改善患有病毒性肝炎的人们的治疗。

大部分支持HEPAST优惠受到SILVANA自己的斗争与HBV生活的影响。尽管估计有210,000人患有HBV和77,000人,但保加利亚的慢性丙型肝炎病毒(HCV),关于病毒的教育是稀缺的。

“医疗系统缺乏信息和资源,”Silvana说。“结果,患者在寻找医生和治疗计划方面往往是在他们自己的。”

HepActive的网站成为了一个关于病毒性肝炎和治疗的重要信息来源。该组织由患者创建,为患者服务,并提供支持小组,提供声援和咨询,以及心理和病毒性肝炎筛查服务。

Silvana表示自2015年以来,筛选服务经常在保加利亚的较小城市和城镇中进行,难以进入病毒性肝炎筛查和测试。此外,HEPAST帮助那些测试积极启动和维持治疗的人。

该组织还旨在满足缺乏了解病毒性肝炎的专家,并在城市地区以外的地方提供专业知识,人们不仅难以进入持续的待遇和关怀,而且经常经历重大的耻辱。

“我被牙医和妇科主义者否认了照顾,因为他们担心我会感染他们,”Silvana说。

敏锐地意识到病毒性肝炎患者面临的挑战,Silvana和她的团队已经逐一解决了问题。

例如,为了在保加利亚进行治疗,必须进行常规血液检查,以前必须每三个月送到医院的HBV人员每三个月才能进入医院。这是人们改变和困难的人。HEPACTE成功主张强制住院治疗每六个月减少一次。同样,肝脏活组织检查是患有HCV患者接受护理的人的要求。HEPASTED提出了保加利亚最高法院的投诉,截至2020年1月,肝脏活组织检查不再需要治疗。该组织还主张血液中心以更新测试方法,以及那些测试病毒肝炎的人直接通知。


Silvana倡导医疗保健权利和患有病毒性肝炎的人们。

西尔瓦娜说,她最高兴的是2016年设立了索菲亚检查点,这是HepActive和其他两家组织的合作项目,专注于提供艾滋病毒服务。该诊所在一个地点提供匿名和快速的HBV、HCV和HIV检测。检测呈阳性的人得到医疗信息和心理支持,并与护理有关。索菲亚检查站每年接待7000人,并帮助200多名检测呈阳性的人与care联系起来。

“当你在治疗后看到一些人的时候很棒,对于丙型肝炎,例如,”Silvana关于该设施。“他们会下降并说'谢谢你的支持。'”

Covid-19大流行对保加利亚病毒性肝炎有复杂的人,因为限制使人们难以去看专家。对于HEPASTION,已经出现了一个新的挑战。虽然本组织在短期下持续成功,但其财务未来尚不清楚。

“当我们没有任何资金时,我们就不能提供同样的服务,”西尔瓦娜说。

看到价值检查点索非亚已经为患有病毒性肝炎和保加利亚艾滋病毒的人们带来了索非亚,而Gilead则提供了一个GILEAD CARES.没有边界协会的紧急授予健康,该协会创建了与HEPASTERING的Checkpoint Sofia。由于大流行,Gilead Cares致力于面临迫在眉睫的非营利组织,面临迫在眉睫或终止重要的服务。

Silvana表示,这笔资金至关重要,因为仍有实质性的工作要做,以便继续打击障碍,并倡导有病毒性肝炎的人。

只要有工作要做,她计划继续出现。

“如果我们可以帮助100名患者,那不是一件小事,”她说。“我心里知道这是正确的事情。”