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国际纳什日:Covid-19 Pandemice提供了新的挑战,灵感为肝脏健康倡导者
@ gilead.-2020年6月12日
随着Covid-19开始在世界各地传播,全球肝脏研究所(GLI)创始人兼首席执行官Donna Cryer的第一个思想是关于肝病的人。特别是,她担心那些患有非酒精性脂肪疏皮性(纳什)的人,一种高醇脂肪肝疾病(NAFLD)的高醇脂肪肝疾病(NAFLD),其几乎没有治疗选择,随着时间的推移可以导致肝脏瘢痕和癌症。
唐娜知道,随着诊所的切割时间和医院取消非紧急程序,患者可能会遇到挑战进行测试和护理。她担心纳什等疾病尤其如此,这些疾病已经经常受到不足,并且通常不需要紧急护理。
“暂停护理意味着这种疾病可能会在晚期诊断和管理,这可能对健康结果和人们的生活质量产生负面影响,”她解释道。“我们希望赋予患者坚持认为他们的护理继续。”
唐娜在2014年创立了Gli,在努力找到资源作为肝移植接受者之后。她的经验激励她努力帮助肝病患有肝脏疾病的人们导航医疗保健系统。在正在进行的全球卫生危机期间,这项工作采取了紧迫性,而GLI等患者支持组织继续通过发现发挥重要作用创造性的新方法与患者社区进行搞。
在留在家庭订单之后立即在全球范围内发出广泛发行,GLI开始为患者提供一系列Facebook Live视频,从而解决了一切饮食来在大流行期间进行护理。该系列一直很受欢迎,可以在会议上调整高达20,000人。使用社交媒体和其他虚拟工具,GLI已经设法倡导和达到更多的人。
唐娜说:“全世界有5亿人已经患有某种形式的肝病——这是我们所知道的——但我们却没有我们的名人,我们的盛会,我们的重要时刻。”“每个人都有肝脏,而且可能在不知情的情况下面临肝脏疾病的风险。我们正在努力确保NASH和其他肝脏疾病的认识与这一现实相称。”
唐娜说协调第一个国际纳什日2018年源于这种愿望,以提高肝病社区的纳什意识。每年6月12日举行,国际纳什日以前通过内在活动和在线活动专注于公民参与和疾病教育。
今年,国际纳什日已经转移到一个全部虚拟事件,为患者,提供者和公众提供空间,以彼此相互联系,了解有关疾病的更多信息和与纳什相关的耻辱,例如与肥胖的相关性。Gli今天在25个拥有超过80个合作伙伴的25个国家进行共同托管虚拟活动。
一个这样的伙伴是欧洲肝病患者协会(ELPA)。该组织主席Marko Korenjak表示,欧洲的护理差异是创造一致的健康议定书的最大挑战。不同的国家派遣人们纳什到不同种类的专家;在一个国家,有纳什的个人可能被称为饮食师,而在另一个国家,肝脏专家将处理护理。
“在欧盟,每个国家都有自己的卫生系统,以及纳什人民,他们生活可以影响他们收到的护理质量,”他解释道。“我们的大部分工作都致力于试图减轻这些差异并阻止他们对健康结果产生重大影响。”
ELPA是欧洲最大的肝脏患者协会,在25个国家的31个成员组织,在当地和区域一级参与纳什计划。通过这项工作,ELPA在推出欧洲的一项重大研究中发挥了重要作用,riverscreen,与12个国家的大学,研究实验室和其他患者组织的合作伙伴一起。在未来五年内,该计划将筛选30,000人来测试非侵入性试验的有效性,这些试验可以有助于早期检测纤维化,肝脏的危险瘢痕形成,这是由纳什引起的。
“我们需要展示决策者,这是一种等待出来的隐患。据估计,全世界30%的人有一些脂肪肝疾病,但没有意识到这一点,“马尔戈说。“这样的协作项目可能对降低脂肪肝病的患病率来说,突出预防性护理的重要性。”
唐娜同意,合作是让进展改善纳什人民的健康成果的唯一途径。
她说:“我们还有很多工作要做,我们有机会共同为世界各地数百万人带来改变,这让人感到非常惭愧。”“如果我们不在这里一起工作,很可能就完成不了。这是我们前进的动力。”