2018年春天，北卡罗来纳州的斯蒂芬妮·沃克(Stephanie Walker)参加了她的第一次乳腺癌会议，并得到了一个启示，她称之为“出柜派对”。三年前，她得知自己患上了转移性乳腺癌。尽管她是一名退休的临终关怀护士，但她面对这种疾病时，没有得到与她有同样经历的人的任何指导。

“在我患癌症期间，这是我第一次看到和我长得很像的人，”斯蒂芬妮回忆道。“我走到哪里都很震惊，看到那么多黑人都患有转移性乳腺癌，而且生活得很好。”

这次经历向斯蒂芬妮展示了这种疾病对黑人社区的惊人影响。这也激励她加入转移性乳腺癌联盟(MBC Alliance)，成为患乳腺癌的黑人男女的倡导者。

MBC联盟的执行董事Laurie Campbell说:“虽然在接受早期乳腺癌治疗的患者中转移性复发的确切百分比是未知的，但最近的估计表明它接近30%。”MBC联盟由癌症非营利组织、患者倡导者、制药和生物技术成员(包括吉利德)组成，所有人都致力于改善转移性乳腺癌患者的生活。她说，临床试验可以帮助改善结果，但在美国参加癌症试验的人中，只有3-6%是黑人。

斯蒂芬妮觉得自己得到了很好的照顾，但她从未被告知有临床试验的机会。这促使她领导MBC联盟的be研究调查，这是临床试验的黑人经验和有意义参与的机会的缩写。这项研究的目的是利用病人的意见，找到切实可行的方法，使患有转移性乳腺癌的黑人更容易参加研究试验。在参与调查的424名受访者中，有102人自称布莱克。

调查发现，黑人不报名参加试验的一个主要原因是医生不跟他们谈论这个问题。“沟通是我们最大的障碍之一，”斯蒂芬妮解释道。“如果你不问我们，我们就不知道。”事实上，大约80%的黑人受访者表示，他们对试验感兴趣，但只有大约三分之一的人从他们的护理人员那里获得了有关他们的信息。

斯蒂芬妮说:“这对我来说是最大的惊喜——这只是一个简单的请求。”

即使黑人患者知道试验，信任也是另一个障碍，因为他们更可能对卫生系统保持警惕，可能担心试验不公平。“这种不信任可以追溯到几代人之前，”斯蒂芬妮说。“你无法抹去它，但我们必须忘掉它。”研究发现，从具有相同种族或民族背景的人那里了解一项审判有助于建立个人之间的信任。

今年4月1日，Stephanie受邀在美国临床肿瘤学会(ASCO)年度会议上分享了be关于临床试验差异的研究结果，来自世界各地的4万多名肿瘤专业人士参加了该会议。“我以为这是愚人节的玩笑，”她谈到邀请时说。“当MBC联盟告诉我他们将向ASCO提交一份摘要时，我认为我们无法与科学家和他们在实验室里做的工作竞争。”

但事实上，海报和演示非常受欢迎，有相当多的媒体对这项研究感兴趣，斯蒂芬妮收到了许多其他癌症论坛的演讲邀请。“自从她开始这项工作以来，她就势不可挡，”劳里说。“我在MBC联盟工作了近6年，从未见过一个患者主导的研究项目在ASCO受到如此重视。”

MBC联盟将于下月5日共同举办“黑人和(男人)说话”研讨会，继续推进黑人参与审判的工作。

斯蒂芬妮说:“自从ASCO以来，我们没有让任何草在我们的脚下生长。”“我们必须采取切实可行的措施，让黑人患者了解参与试验的重要性。”