Louis J. Degennaro的四个问题：LLS如何让灯光照耀着血癌的人

Louis J. Degennaro，总裁兼首席执行官白血病和淋巴瘤社会（LLS）《柳叶刀》认识到，在全球大流行病中，血癌患者——如果感染病毒就有更高的患病风险，而且可能单独面临癌症——现在比以往任何时候都更需要支持。

“我们很快就能提供更强大的信息 - 从人们感到安全和舒适的地方，”Degennaro说。“我们设想远程医疗在这里留下来。”

我们与Degennaro与Degennaro发表过讨论该组织如何帮助让人们与血液癌的患者保持联系在组织的支持和服务中。

问：你能告诉我们LLS的使命，并激发了你加入组织的原因吗？
LLS在70多年前在父母身到白血病的父母成立。多年来，该组织使其对白血病的重点扩展到所有不同类型的血液癌症。我们现在是世界上最大的非营利组织致力于支持血液癌研究，和提供教育和患者服务。我们提供的重要计划的一些例子包括Patti Robinson Kaufmann第一次连接该研究将血癌患者与有类似经历的同伴志愿者配对LLS临床试验支持中心，它与人们与护士导航员相匹配，他们可以帮助回答有关参与临床试验的问题。

我致力于通过毒品发现帮助人们 - 首先在学术研究中，以后在制药行业指导药物开发。自2005年以来，我一直在使用LLS。我喜欢我的工作，因为它是科学和患者护理的完美交叉。当人们问我我认为我们的使命是，我的答案很简单：治愈癌症，而不仅仅是血癌，还有癌症。我相信我们致力于血液癌的治疗可能会影响许多其他癌症的治疗。

问：LLS如何在Covid-19大流行期间过去几个月适应其社区的需求？
早期，我们注意到，在接触Covid-19的恐惧之中，人们不愿意去他们的医疗任命。由于这种疾病的性质，患有血液癌的人们本质上是更有的风险，如果感染感染得很生病。我们努力致力于沟通，使预定的主动治疗预约 - 无论是亲人还是使用远程医疗 - 必要和安全。

我们还迅速认识到大流行与血液癌症的人的负担，并在这艰难的时期，更好地支持社区的财务需求的机会。我非常自豪，我们通过财务救济基金将近500万至大约20,000名患者分发了近500万岁。这些资金直接帮助家庭管理符合治疗血癌的成本的费用，例如账单和杂货。

问：LLS旨在让人们通过内在服务。组织如何在鼓励人们留在家时继续提供这种支持？
我们的优先事项保持不变 - 我们希望连接和为患有血癌的人提供支持。但我们如何提供此服务已经发展，以保护患者，志愿者和支持者的安全性。

我们努力在许多不同的平台上提供我们的活动和资源信息。例如，过去在美国各地亲自举办的活动现在通过网络广播、播客和在线支持小组进行。虽然我们最初担心社区会如何回应这些新形式，但我们看到了压倒性的积极回应，参与的人数也在增加。我们相信虚拟互动将会持续下去。这些类型的活动确实改变了我们的经营方式——它们确实成为我们努力扩大接触更多患者的重要工具。

问：下一步是LLS以及合作伙伴如何与您合作以实现您的目标？
虽然这一跌幅看起来与去年不同，但我们仍然致力于举行我们的签名点亮夜晚事件 - 几乎今年 - 将家庭和社区汇集在一起​​，以履行血液癌症幸存者，那些损失疾病的人。随着我们所做的那种工作，往往没有看到我们帮助的人，即使在正常时期也是如此。轻微的活动夜晚有助于让我们甚至进一步为我们思想的最前沿提供的人。在这期间，我们特别感谢吉尔德和风筝等组织的伙伴关系，这些组织是推进血液癌症的创新疗法。看看Gilead和Kite如何动员参加我们的虚拟光线，这也非常棒。今年的夜间步行。

虚拟光之夜的目标是让活动继续下去，为所有参与者提供一个强大的、有意义的和难忘的体验。

作为一个宣传小组，我们欢迎与各种利益相关者合作，从医疗保健提供者和医疗协会到政策制定者和行业的合作伙伴，以提高研究和提高我们服务的认识。

我们取得了很大的进步 - 死亡率下降，生存率正在增加。我们的目标是治愈这些疾病。我完全了解突破性的研究价值。我期待着LLS计划不再需要的那一天，但在此，与此同时，面临血液癌的人仍然是我们的北极星，我们每天都为他们 - 有或没有大流行。